خبر خوب| حاج قاسم باعث و بانی ساخت این فیلم بود

خودمان که حسابی کیف مان کوک است از بسته خبر خوب امروز مخصوصاً که برای بیماران پررنج پروانه ای خوش خبر هستیم و آیینه شدیم برای تماشای آتشی که آتش نشانان عزیزمان گلستان کردند.

-   دانش بنیان ها ناجی بیماران پروانه ای! پوست بیماران پروانه ای همچون بال پروانه شکننده و حساس است.

به طوری که پوست با کمترین اصطکاک، ضربه، برخورد و لمس تاول زده و ملتهب میشود.

این تاولها پس از بهبود به زخمهایی تبدیل میشوند که بسیار دردناک بوده و گاهی نیز ممکن است زخمها به اندامهای داخلی آسیب وارد کرده و کشنده باشند.

بیماری پروانه ای هیچ درمانی ندارد تا آب بر آتش زخم های این بیماران باشد اما پانسمان های مخصوص این بیماران مرهمی است کوچک بر زخم هایشان.

  البته نه هر پانسمانی! باید برای مبتلایان از پانسمان‎ های فومی مخصوص استفاده شود که خود آسیب بیشتری به تاول ها و پوست بسیار حساس آن ها وارد نکند.

مناســب ترین پانســمان برای بیماران،EB پانسمان مپیلکس است که به دلیل استفاده از تکنولوژی safetac به زخم های بیماران پروانه ای نمی چسبد، به راحتی قابل تعویض است و تا سه روز نیاز به تعویض ندارد.

در سال های اخیر به دلیل تحریم های ظالمانه امکان تامین پانسمان مپیلکس برای بیماران وجود نداشت و عدم وجود پانسمان جایگزین مناسب در بازار سبب شد تعدادی از کودکان مبتلا به EB